70% наших поправок вошли в документ Правительства. Мы — обычные родители, и нас услышали

Друзья, с ПОБЕДОЙ! Да, в этот раз именно с Победой!!! Помните мы совсем недавно писали, что впервые в истории нашего с вами обсуждения НПА на сайте regulation мы получили комментарий разработчика «ЧАСТИЧНО УЧТЕНО». Касалось это проекта: «ВПР станет обязательной промежуточной аттестацией с 2027 года — новое постановление Правительства РФ». Тогда разработчик учел 1 наше замечание из 8 впервые в истории. И мы говорили, что это начало пути. Наша работа не пропадает зря. Благодаря Вам, благодаря нашей системе мониторинга «ЛУЧ» и новой системе генерации вариаций отзывав – мы добились 70% успеха!!! Теперь 7 из 10 наших замечаний были частично или полностью учтены!!!! 

Кто мы? Мы - не не официальные эксперты и не сотрудники министерств. Мы - обычные люди, которых задела одна строчка в проекте постановления: база здоровья спортсменов, куда попадут дети с восьми лет, с медицинскими диагнозами и бессрочным хранением.

Мы зашли на regulation.gov.ru, заполнили восемь граф — «риски», «выгоды», «расходы регионов» — и приложили десять конкретных поправок с формулировками. Ровно так, как это делают сотни людей, которые уверены, что их никто не читает.

Через некоторое время разработчик — ФМБА России — опубликовал ответы по каждой графе. По каждому нашему предложению: учтено, учтено частично, не учтено. Отдельно, поименно. Мы не просто попали в протокол — нас разобрали по пунктам.

Что уже отвоёвано — и почему это важно для наших детей

БЕССРОЧНОЕ ХРАНЕНИЕ — УНИЧТОЖЕНО!!! Это была наша главная претензия: медицинская карта ребёнка на всю жизнь. В новой редакции проекта прямо сказано: «бессрочное хранение исключено». Теперь сведения хранятся, пока спортсмен в списках, и пять лет после исключения, дальше — обезличивание. Травма, полученная в десять лет, не будет преследовать человека в сорок. Это победа.

Спортивные федерации больше не увидят диагнозов детей. Мы требовали закрыть медицинские данные от немедицинских организаций — от федераций, центров спортивной подготовки, чиновников от спорта. Разработчик согласился: им доступны только факт, срок и условия допуска. Никаких диагнозов. Это ровно то, что мы просили.

За вашим ребёнком нельзя будет следить незаметно. Теперь в проекте есть журнал доступа к сведениям о здоровье: фиксируется, кто, когда и что смотрел. И у самого спортсмена есть право узнать, кто обращался к его данным. Раньше этого не было вообще.

Страховые компании отсечены — их нет в списке тех, кто получает данные. А сведения о здоровье вообще нельзя передать кому-либо, кроме медиков, без согласия спортсмена или родителя.

Согласие привязано к возрасту — по мере взросления ребёнка решение переходит к нему самому.

Считаем честно

Из наших десяти поправок разработчик:

• 6 — учёл частично (то есть суть приняли, а нашу формулировку заменили своей),
• 1 — учёл полностью,
• 3 — отклонил.

Это семь из десяти, которые попали в текст, — около 70%. А по одной из семи граф ответ был просто «Учтено».

Для документа, который писал разработчик для себя, а не для нас, — это очень много. Обычный итог общественного обсуждения: замечания вносятся в сводку, попадают в папку, документ не меняется. Здесь документ изменился.

Что осталось — говорим прямо

Три наших требования отклонили. Два из них — про СНИЛС и паспортные данные ребёнка: разработчик настаивает, что без них невозможно сопоставить медицинские документы. Спор не закончен, но аргумент у него есть, и он его изложил.

А одно — самое для нас важное — вообще не отвечено. Мы требовали: отказ дать согласие не должен вредить спортивной карьере ребёнка. Разработчик написал только, что согласие не является условием включения в списки. Но прямой гарантии «отказался — и ничего не изменилось» в тексте нет. Пока её нет, родитель остаётся один на один с федерацией, от которой зависит допуск сына или дочери. Это то, за что мы будем бороться дальше.

Это всё-таки работает

Разработчик отвечал нам, ссылаясь на новые пункты — 16, 18, 19, 26, 27, 37, 38, которых в старой версии не было. Это значит, что проект переработали. И переработали в том числе по нашим замечаниям.

Нам не удалось бы изменить ни строчки, если бы мы не написали ничего. Обычное молчание — это согласие с тем, что ребёнок с восьми лет останется в базе навсегда. Мы написали — и навсегда убрали.

Влияние на серьёзный документ доступно обычному человеку. Не волшебством. Просто кропотливой работой: читать, формулировать, ссылаться на законы и требовать ответ по каждому пункту.